De guerre lasse

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C’est un article un peu particulier que je m’apprête à vous livrer ici et que je n’avais pas du tout prévu. Mais j’ai besoin de le sortir…

Je suis littéralement exténuée, vidée de toute énergie depuis plusieurs jours.

Avec les réseaux sociaux, Instagram notamment, j’ai fait la connaissance de nombreuses personnes virtuellement dont les parcours de vie sont similaires au mien. Par là, j’entends que ces personnes ont également (eu) un cancer. Cette communauté m’est et m’a été d’un grand secours quand j’ai débarqué dans ce grand inconnu qu’est le monde des cancéreux.

On se suit (de près ou de loin), on se soutient, on se rencontre pour de vrai aussi (et ça c’est juste génial !), on tisse des liens… De la bienveillance en barres, vraiment ! (à part quelques illuminés qui cherchent toujours la petite bête, globalement, j’y ai découvert des gens bons).

Mais je dois bien vous avouer que lorsque l’une de ces personnes vient à connaître une rechute, qu’elle se retrouve de nouveau aspirée dans cette spirale infernale des chimios, interventions chirurgicales à répétition etc. puis que la chimio laisse place aux soins palliatifs, puis… Eh bien, j’en souffre. J’en souffre et je ne sais pas comment réagir pour me protéger, me préserver.

Avec le décès récent de la petite Augustine lundi, puis celui d’Emmanuelle aujourd’hui (sans compter toutes les autres, connues ou inconnues), je craque. Je suis épuisée de chagrin pour ces nouvelles étoiles, pour ceux qui restent, les parents, les enfants, les époux(-ses)… Chaque nouveau décès, chaque perte me touche à un point qu’il m’est difficile d’expliquer. Chaque fois un peu plus, depuis Vanessa, il y a une infime partie de moi qui part avec elles…. Je ressens une telle fatigue, un tel épuisement, comme si je me battais encore, j’ai vraiment du mal à poser des mots là-dessus. Je suis désolée si ce post est fouillis dans ma façon d’écrire, mais je ne sais pas comment exprimer ce que je ressens à chaque fois, et qui augmente toujours un peu plus au fur et à mesure du temps qui passe.

Je ressens comme une boule de chagrin au fond de moi, comme une réserve aussi en quelque sorte, que je laisse exploser à chaque fois que j’apprends ces terribles nouvelles.  Et qui, une fois le torrent de larmes passé, se fait encore plus grosse du chagrin et des douleurs emmagasinés.  Jusqu’à la prochaine….

J’ai ce chagrin en moi parce que je suis triste pour ces âmes qui n’ont rien demandé à personne et qui nous quittent, pour ceux qui restent. Et aussi (surtout ?) car cela me ramène irrémédiablement à ma propre condition, à moi : la rémission, oui, mais pour combien de temps ? Et si la prochaine, c’était moi ?  Et si demain, on m’annonce que le combat reprend et que le cancer est plus fort que moi ? Et si, et si…..

Je sais, « avec des si…. » Mais voilà, je crois que cette lassitude, cette fatigue et cette boule de chagrin n’ont qu’un seul sens : j’ai peur. J’ai peur de mourir.

La première fois que j’ai ressenti cette peur, c’est quand j’ai compris que j’avais un cancer, juste après la biopsie. Puis elle s’est envolée quand j’ai entamé la bataille. Et elle n’était pas revenue. Jusqu’à maintenant.

Comment me préserver ? Comment me protéger ? Arrêter d’être présente et active ? Non, il n’en est pas question. Je veux continuer à aider celles qui arrivent dans cette « aventure », je veux continuer à leur partager mon expérience pour leur faciliter un peu la leur.

Mais je dois aussi prendre un peu de recul…

Tout ça pour dire que c’est dur aussi d’être survivant… Je me sens un peu paumée. Et je suis fatiguée.

 

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Le vif du sujet

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Octobre a débuté, et avec octobre, le souvenir des deux dernières années écoulées (déjà… – si loin et pourtant si proche encore), et leurs moments clés.

Ce parcours est ponctué de moments clés, d’étapes qui, mis bout à bout, permettent de se rendre compte du chemin parcouru. On perd parfois la notion du temps ou on minimalise un peu ce qui s’est passé, le cerveau est un peu embué, on ne sait plus vraiment. Il est donc important de noter ses moments clés, pour se rappeler, avancer sans oublier.

Alors pour moi, octobre, c’est ce moment où je suis vraiment rentrée dans le vif du sujet.

Parce que même si la pose d’Albert a posé les jalons de ce qui allait suivre, le vrai point de départ du « combat », ce moment où je me suis dit « j’enfile les gants », c’est bien le 6 octobre 2016 qu’il a eu lieu.

Un jeudi. Depuis, je dois bien avouer que les jeudis ont toujours un autre goût.

Le goût de la chimiothérapie.

Ce matin du jeudi 6 octobre 2016, j’avais tenté tant bien que mal de m’y préparer, à coup de box The Fighting Kit pour me donner du baume au cœur, à coup également de complément alimentaires car on m’avait dit que le desmodium, la propolis etc. étaient bons pour l’organisme etc. Bref, j’avais pris un peu tout ce que je pouvais trouver comme « parades » pour faire passer le mieux possible la pilule (ou l’intraveineuse en l’occurrence).

Mais à vrai dire, je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait.

C’est avec le cœur plutôt léger (enfin non, pas si léger que ça mais pour une raison qui n’avait rien à avoir avec le-dit moment) que j’y suis allée. (mon barbu n’avait pas le cœur léger du tout mais son soutien étant sans faille, il ne montre pas ses faiblesses et je le remercie toujours du fond du cœur d’être toujours ce roc solide, ce roseau qui ne faiblit pas quand toi-même tu touches un peu le fond).

Une fois passées les formalités administratives (le bracelet, 282660, tout ça, tout ça), je commence à prendre conscience de ma condition de « patiente » car l’attente est looooooongue à la cafétaria avant qu’on t’appelle pour recevoir ta cam’….. C’est la première fois que je me retrouve « confrontée » aux autres patients et patientes, et malgré moi, je ne peux m’empêcher de les observer tous – ah tiens, elle est presque aussi jeune que moi, elle a un cancer du sein aussi ? Oh et ce petit monsieur tout rabougri, il a l’air si fragile et il est accompagné de sa fille, qu’est-ce qu’il peut bien avoir ? Un couple, comme Xavier et moi, elle porte un bonnet, elle a bonne mine quand même.

Enfin vient le moment de l’appel : « Madame Hermant ? » Oui, c’est moi…. On m’indique d’aller dans la petite salle de chimio (4 fauteuils à peine), et quelque part ça m’arrange car je me demande si je suis prête à être piquée et branchée avec tous ces autres qui en ont déjà l’habitude.

Je découvre alors plus en détails ces fauteuils gris et roses pétants qui vont accueillir mes (petites ?) fesses pendant de longues heures toutes les 3 semaines pendant plus de 3 mois (faut quand même avouer qu’ils étaient top confort ces fauteuils !). Et la potence, vide pour le moment.

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« On n’a pas encore le produit mais on va déjà vous poser le cathéter dans le PAC comme ça, ce sera fait. Vous avez bien mis votre patch anesthésiant ? »

Ah ah, le patch d’Emla. Je l’ai posé dans les toilettes, une fois arrivée à l’hôpital. Plutôt maladroitement d’ailleurs, car mon PAC ayant été posé pile une semaine avant, la cicatrice et les fils sont bien là et je n’avais qu’une peur : que le patch se colle à ma cicatrice sous le boîtier et qu’au moment de le retirer, tout foute le camp : le patch et les fils avec !!!!!

Mais en fait, non…. 😉 Elle me retire délicatement le patch et je la vois doucement s’approcher avec son aiguille pour aller piquer en plein milieu de la petite boîte ronde. Je prends une profonde inspiration, je détourne un peu la tête quand même (et pourtant, pour les prises de sang, je suis pas chochotte, mais là, ce truc qui ressort sous ma peau, ça me donnait mal au cœur) et hop, ça y est, c’est bon, je suis piquée ! Elle me pose un petit pansement par dessus. Et là, je sens une drôle de sensation de de courant d’air à l’intérieur de moi, assez indescriptible en fait. Le début de tout un tas de sensations différentes que je vais expérimenter et découvrir au cours des prochaines heures.

Je ne sais plus si je vous l’avais indiqué (encore que, ça va pas du tout vous parler) mais mon protocole de chimio comprenait 3 x EC 100 (épirubicine + cyclophosphamide – tout un programme, n’est-ce pas !) + 3 x Taxotère (le fameux….!!!)

On m’avait un peu prévenu que l’EC 100 donnait des nausées. Donc moi, je suis tout bien comme il faut les recommandations et indications de l’oncologue, j’avais donc pris mes cachets magiques ! (mon cerveau a occulté les noms, mais ça me reviendra !)

Bref, après une certaine attente (ou une attente certaines, voyez-le comme vous voulez, mais en gros, c’était long !) le produit arrive enfin. Et le produit, c’est ça :

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Le « diable rouge » comme il est surnommé….. Et je peux vous dire que j’ai rapidement compris pourquoi par la suite !

Allez, je suis enfin branchée et on commence, j’en ai – me dit-on – pour 2 bonnes heures. On me propose une couverture, sur le moment je comprends pas trop pourquoi. Mais au bout d’une heure, j’ai dû leur redemander car j’étais littéralement glacée (de froid, d’immobilisation, de peur inconsciemment aussi peut-être ?)

L’injection en elle-même se passe très bien, limite trop facile ! Je me souviens même m’être dit « punaise, trop fac’ la chimio !! » Ouais, ouais….. (attends cocotte, tu vas voir….)

Il est des choses dont on se souvient toute sa vie. Et dans cet épisode cancer, le truc dont je me souviendrai entre mille, c’est le bruit de la machine qui délivre le produit !!!! Et qui sonne quand la poche est vide. Ce bruit, c’est l’horreur. Si tu veux me faire hérisser les poils, me faire grincer des dents, me rendre DINGUE, passe ce bruit-là !

Arrive la fin de l’injection. L’infirmière me dit qu’elle va procéder au rinçage et que « ça va faire un peu froid et vous piquer un peu le nez ». Me piquer le nez ? Je vois pas trop le rapport. Jusqu’à ce que… punaise, pire que la moutarde !!!!! ça aussi, c’est une sensation des plus étranges que je n’ai retrouvée nulle part ailleurs ! Le rinçage qui pique le nez, unique !

Allez donc, on rince, elle me débranche, on dit au revoir, à dans 3 semaines et on rentre.

Nickel sur le trajet du retour (50 min). « La chimio, c’est finger in ze nose quoi ».

Il fait pas trop moche dehors, Xavier aimerait planter deux-trois bricoles dans le jardin. Je lui donne un petit coup de main (je l’assiste psychologiquement en étant dehors avec lui, oui bon, ça va !)

Et en 1/2 seconde, je bascule dans l’enfer. Pile 2 heures après la fin de la chimio, me voilà prise de nausées terribles, sans vomissements (pour le moment), et d’une fatigue extrême, comme si vraiment, je m’étais prise un véritable coup de massue !

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(ça, c’est la tête de celle qui fait beaucoup moins la maline d’un coup…..) 

J’ai passé le reste de la soirée et les 3 jours suivants couchée.

L’ombre de moi-même…. À chaque cure, le mal-être se faisait de plus en plus pesant. Les nausées ++++, la fatigue telle que je n’avais jamais connu ça (même en post-partum avec un bébé qui ne fait pas ses nuits, MÊME !), j’avais froid, j’avais mal partout.

On s’était organisés pour les enfants, à chaque chimio, ils allaient chez mes beaux-parents pendant 3 jours. Le temps pour moi de reprendre forme humaine. Pour tout vous dire (on est entre nous, n’est-ce pas ?), je n’avais souvent pas même la forme de me lever pour prendre une douche. Les moindres petites choses du quotidien me demandaient une énergie que j’avais complètement perdue ! Je n’ai quasiment jamais conduit Louise à l’école le matin pendant cette période. Même conduire Arthur chez la nounou qui habite pourtant à 200 m de chez moi était mission impossible. Je me levais, j’étais un peu avec eux, puis une fois tout ce petit monde parti, je me recouchais, je gémissais. Cet état nauséeux-grippal, je l’avais pendant bien 8-10 jours. Puis, ça finissait par passer, j’allais mieux pendant une grosse semaine, et quand enfin, je me remettais à retrouver de l’énergie (merci les globules blancs !), c’était déjà le moment de remettre ça !

C’est ça, la réalité de la chimio. Des cachets à prendre pendant plusieurs jours après la chimio (béni soit le Zophren quand même !), des bains de bouche pour éviter les aphtes et autres réjouissances etc. etc.

Mais entre deux « j’ai envie de vomir », malgré tout ce qu’on endure, je me disais quand même que c’était une chance d’avoir ce type de traitement : l’EC 100, ce poison sauveur-de-vie.

 

 

Le poids de la culpabilité

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Depuis l’annonce de la maladie à aujourd’hui, donc presque 2 ans qui se sont déjà écoulés, je me sens coupable.

C’est quoi se sentir « coupable » ? Je vous ressors encore une définition du Larousse (y avait longtemps !) : « qui est responsable d’une faute, d’un mal, qui en est à l’origine, qui porte en soi l’entière responsabilité d’un mal. »

Même si je ne suis pas forcément « responsable » de ce qui m’est tombé sur le coin de la figure (encore que, quand on voit que certains cancer peuvent être évités, peut-être n’ai-je pas fait assez de sport, n’ai-je pas mangé assez de légumes etc. etc.), je ne peux m’empêcher de me sentir coupable, d’être responsable de ce mal.

À la différence de la définition du Larousse, je ne me sens pas responsable de l’origine de ce mal, mais plutôt de tout ce qui en découle depuis bientôt 2 ans.

Coupable d’avoir donné du soucis à mon mari, de lui avoir fait peur peut-être à l’idée de revivre cet enfer (il l’a déjà connu…)

Coupable d’avoir chamboulé mes enfants, ma Louise surtout car Arthur était trop petit à l’époque (ou peut-être s’en souviendra-t-il quand il sera plus grand ? Je ne sais pas.), de lui avoir fait peur aussi, avec d’abord les changements physiques, la perte des cheveux, la fatigue, les pleurs, la peur de perdre sa maman…. À 4 ans et demi, on n’a pas besoin de savoir ni d’entendre que « Maman est malade, elle a cancer »  Maintenant, quand elle entend à la télévision ou à la radio en voiture qu’un tel est parti à cause d’un cancer, elle me dit « mais le cancer, c’est la même maladie que toi, alors tu vas mourir aussi, c’est ça ? » …. Et lui expliquer que non, pas tout de suite, que pour l’instant je suis « guérie » et la rassurer en lui disant (et en lui mentant) qu’on ne peut pas mourir à 35 ans, que je vais devenir vieille avant et que je vais continuer à l’embêter longtemps (pour la faire sourire, ou râler, c’est selon)… Oui, coupable de lui mentir aussi.

Coupable d’avoir dû arrêter de travailler à cause de la fatigue incessante (et non, une sieste par ci par là n’arrange pas cette fatigue…), à cause des douleurs persistantes qui vont et viennent mais qui, quand elles reviennent, surgissent comme une aiguille plantée violemment, sans prévenir.

Coupable par conséquent d’avoir arrêté de travailler.

Et donc coupable de ne plus apporter d’eau au moulin (ou beaucoup moins), coupable d’être devenue une sorte de boulet financier, qui n’arrive plus à subvenir aux besoins de sa famille (si tant est que j’ai jamais réussi) et à aider son mari. Je suis à la maison, j’essaie tant bien que mal de travailler depuis que je me suis remise à mon compte mais rien ne se passe comme je le souhaiterais. Je ne suis plus en arrêt maladie, ma convalescence post-opératoire est terminée, je n’ai donc plus aucun prétexte pour rester à la maison et me reposer….. Coupable de ne pas trouver de travail qui m’épanouisse, et qui me permette de concilier post-cancer et famille, tout en nous permettant de ne pas faire d’ulcères ou d’infarctus chaque fois qu’une facture ou tuile nous tombe dessus…!

Coupable de manquer d’énergie au quotidien pour faire des balades avec les enfants, sortir, bouger plus, profiter de la vie, aimer (et faire l’amour aussi, tant qu’on en parle !!)

Coupable de subir plus que d’agir. Je devrais prendre le taureau par les cornes et me sortir les doigts (comme on dit, pour parler crûment mais parler vrai !), mais j’ai toujours ce poids constant sur la poitrine, ces douleurs physiques et cette fatigue morale qui me plombent. Et je suis coupable de m’apitoyer sur mon sort….

Je me sens aussi coupable de culpabiliser…. Après tout, j’ai rien demandé à personne.  Et je n’ai surtout rien fait de mal. Alors pourquoi culpabiliser ? Parce que j’ai causé de la détresse et du malheur et que j’en cause encore 😦

Mes amis, d’ici à ce que je vous annonce que je culpabilise de vous avoir plombé l’ambiance avec cet article, y a pas loin…

Il serait peut-être temps que je fasse preuve d’un peu de bienveillance, envers moi-même ?  Cela nous aidera-t-il à trouver la paix et le bonheur ?  (non, je n’ai rien fumé, hein mais je sens que je suis en train de vous perdre, alors je vais m’arrêter là ;-))

PS : la photo utilisée pour illustrer l’article, je l’aime…. Elle n’est pas forcément en lien avec le sujet du jour, mais je l’aime, ma Loulou voulait qu’on fasse une photo tous les trois ♥

 

Entre parenthèses ( )

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J’aime bien commencer mes articles par des définitions, ça permet de bien comprendre où je veux en venir, le pourquoi du comment, tout ça… (et puis ça me rafraîchit la mémoire)

Selon Larousse, la définition de la parenthèse – dans le contexte qui m’importe – est la suivante : « ce qui est à côté, en dehors de l’essentiel, du cours normal des choses, des événements, etc. »

J’aimerais donc aujourd’hui vous parler de MA parenthèse. Après le diagnostic et peut-être une petite dizaine de jours avant la première chimiothérapie, j’ai pu rencontrer une infirmière de chimio qui, après m’avoir expliqué ce qu’impliquait la chimio, quels en seraient les ravages (en plus de l’efficacité quand même – ouf !), comment contrer les effets secondaires etc., m’a finalement fait faire le tour du propriétaire, pour que je puisse me familiariser un peu avec l’environnement qui allait être le mien pendant plusieurs mois….  C’est donc comme ça que j’ai pu voir l’accueil de l’hôpital de jour, la « cafétéria », aka, l’endroit où tu patientes des heeeeeeeuuuuuuures avant de recevoir ta chimio, la-dite salle de chimio (que j’ai renommée la salle « de shoot »), les chambres, le PC infirmier etc. etc. Bref, de quoi te rassurer pour la suite (ou pas).

Puis, en me raccompagnant à l’escalier, je me souviens de ses mots : « vous allez mettre votre vie entre parenthèses pendant une petite année ».

La « petite année » est passée, j’en suis maintenant à près de 18 mois post-diagnostic et je me suis encore en train de me demander quelle peut encore être la longueur de cette parenthèse.

J’ai certes terminé les traitements, je suis actuellement sous surveillance (encore que, je la trouve un peu lèg’ la surveillance), le cancer n’est physiquement plus, j’ai retrouvé des cheveux (et quels cheveux !), j’ai entamé ma reconstruction, d’ci quelques mois j’aurai un (voire deux) sein tout beau, tout neuf, alors je devrais me réjouir, je devrais être épanouie, je devrais avoir retrouvé ma vie, la parenthèse devrait être enfin refermée !

L’est-elle réellement ?

C’est comment l’après-cancer ? On remet les compteurs à zéro, on referme la parenthèse et c’est reparti ?

Si c’était aussi facile….

Je suis fatiguée du matin au soir : je me couche sur les rotules, je me lève épuisée. Je ressens encore, à distance des traitements, leurs effets sur mon organisme, je n’ai plus la même énergie, je suis très vite irritée, énervée, j’ai mal, je prends encore des anti-douleurs tous les jours presqu’un mois après l’opération (non je ne suis pas une chochotte, j’ai vraiment mal)….  Le Taxotère, l’Herceptin sont autant de noms associés à un tas d’effets délétères que je ressens encore, dont cette fatigue….. Le Taxotère et la cortisone m’ont également occasionné une prise de poids qui n’est pas dramatique en soi, mais qui n’arrange pas les choses non plus. (le premier qui me dit que je dois faire du sport, je le sors ! OK…. ??!!! Je SAIS !)

Je subis aussi les effets du « chemo brain », autrement dit le cerveau qui bugge complet de temps à autre, l’altération de la concentration (utile pour le boulot, n’est-ce pas !), la perte de mémoire, l’inattention….. 13 mois après la fin de la chimio, c’est toujours là.

Alors, vous pensez qu’après la « petite année », elle est refermée la parenthèse ?!…..

Outre les effets résiduels des traitements, parlons des « autres » – vous croyez qu’une fois l’aventure cancer « terminée », les personnes de votre entourage qui se sont fait la malle reviennent ? Ah ah ah….. Bien évidemment que non (et quelque part, tant mieux !)

D’ailleurs, j’ai lu tellement de fois la phrase suivante que je m’étonne qu’on dise encore aux nouvelles patientes « vous verrez, ce n’est qu’une parenthèse ». Parce qu’effectivement, « cancer doesn’t end when treatment does » mais il faut bien essayer de rassurer, et je ne peux pas vraiment leur en vouloir finalement.  Qui n’aurait pas envie d’être rassuré avant d’aller au feu ? Qui n’a pas envie d’entendre que dans 12 mois, tout sera fini ? C’est bien normal….

Alors, à vous qui me lirez peut-être, préparez-vous à mettre votre vie d’avant entre parenthèses, sans penser tout de suite à « l’après », focalisez-vous sur le moment présent, vivez une étape à la fois, à votre rythme, ne comptez pas les semaines, les mois passés, ni ceux à venir. C’est le présent qui compte.

La parenthèse n’est peut-être pas encore refermée, peut-être même ne le sera-t-elle jamais, mais une chose est sûre : la vie normale, la vie « d’avant » est passée, et cette parenthèse qui s’est ouverte peut être ponctuée d’événements, de rencontres qui formeront le début de la nouvelle vie, qui sait, plus belle encore ?

 

« Accepte ce qui est, laisse aller ce qui était et aie confiance en ce qui sera ».   Bouddha (il avait tout compris !)

Les copains d’abord

 

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J’ai longuement réfléchi avant de passer à l’acte II de l’article sur la « Préparation ».

Je vais donc ouvrir une petite parenthèse sur un des aspects de la maladie dont il faut parler : la relation avec autrui, et « l’amitié » .

Dans mon avant dernier article, j’évoquais les réactions des uns et des autres à l’annonce de la maladie et je vous avais dit que cela ferait l’objet d’un nouvel article. Eh bien, the time has come! 

Lors de l’annonce, j’ai préféré envoyer un SMS aux amis / proches plutôt que de m’embarquer dans un discours explicatif que je devrais répéter plusieurs fois et qui au mieux me / nous mettrait mal à l’aise, au pire me / nous ferait (peut-être) pleurer. Le SMS, c’est bien donc. Et par la même occasion, j’en ai profité pour faire un post Facebook, allez, autant que la « terre entière » soit tout de suite au courant, tiens  ! Les réactions n’ont pas tardé à arriver, et elles étaient assez variées je dirais. J’ai eu de l’encouragement « On est avec toi, tu vas tout déchirer ! », de l’empathie « Je te soutiens », de la tristesse « Oh, non, pas ça ! Je suis tellement désolée et triste », de la rage aussi « Pu%$* de bor**$ù  de m$$@§ !! », de l’over-optimisme (et l’indélicatesse, obviously) « ça va aller, je connais quelqu’un qui l’a eu, ça se soigne super bien (…………..) » (le genre à tarter, tu vois ?)  et enfin, du soutien « Je viendrai avec toi si tu veux, ou même juste papoter ». C’est beau, n’est-ce pas ? Ouais, sur le papier c’est beau…..  Ah oui, y a aussi ceux qui n’ont juste rien dit. Vous en connaissez, j’en suis sûre : ceux qui n’ont pas « osé », ou encore ceux qui ne savaient pas quoi dire, ceux qui avaient peur (c’est peut-être contagieux, le cancer !). Je ne leur en veux pas, mieux vaut s’abstenir effectivement que de dire, puis se dédire.

Et puis est arrivé le moment de la pose d’Albert, puis une semaine plus tard, la première chimio. Tout un symbole la première chimio ! Accompagnée d’un tas de sentiments : j’avais peur, peur de mourir, peur d’être soignée, peur d’avoir mal, peur de plus me reconnaître à cause de la perte des cheveux, peur de la réaction de mes enfants, peur d’être trop fatiguée pour pouvoir m’en occuper, peur d’être trop fatiguée pour pouvoir aussi soutenir mon mari (n’oublions pas la détresse et la souffrance des aidants / conjoints….!), peur des effets secondaires, peur des examens…. bref j’avais une trouille monstre !!!! Et comme disait la sage Nathalie Morin : « J’y vais mais j’ai peur ! ».

 

Bah voilà, j’y suis allée, avec la peur au bide. Et qui était là parmi ces, ô combien, nombreux « amis » pour me soutenir pendant cette *putain* de période ????………. Dans le mille, Émile ! Personne….

Enfin, si. Quelques irréductibles que je nommerais ici, et que j’aimerais remercier publiquement d’avoir été là : pour un café, pour un SMS, pour un coup de fil, pour une visite à l’hôpital, pour juste papoter, pour ne pas parler de la maladie, pour un déjeuner, pour des petits présents qui n’avaient vocation qu’à me remonter le moral, pour un sourire, pour une blague sur mes cheveux, pour s’inquiéter, pour être là. Tout simplement.

Alors voilà, Anne-Lise, Charlotte, Fanny, Sophie : merci les filles….. C’est dans ce genre de moments qu’on se rend compte de la valeur de l’amitié, de la gentillesse des gens. L’amitié, pour moi, s’est révélée dans la maladie. Et la maladie m’a permis de faire un tri, le meilleur des tris ! Je ne peux que l’en remercier car elle m’a montrée que c’est dans la souffrance, la douleur, la peur que l’on trouve les meilleurs soutiens ! Sans le cancer, je serais peut-être encore à envoyer des messages en prenant des nouvelles de gens qui ne prennent jamais la peine de répondre, je serais encore à attendre justement qu’elles daignent bien me répondre en me disant qu’elles n’ont juste pas le temps, qu’elles ont oublié ou je ne sais quel prétexte (et j’entendrais encore Xavier qui me dirait : « t’es bien trop conne ») (et il a toujours eu raison à ce sujet !)

Alors, encore merci d’avoir été présentes pour moi et de l’être encore !

J’en profite également pour remercier chaleureusement et du fond du cœur toutes les nouvelles personnes  que j’ai pu rencontrer (physiquement et virtuellement) « grâce » à la maladie (elles se reconnaîtront !), la « Kommunauté », Instagram aussi ♥ ….

Quant à ces « autres », je leur souhaite que la vie les épargne, qu’ils restent longtemps en bonne santé et qu’ils s’entourent des bonnes personnes. Je ne suis pas rancunière 😉

Et pour refermer cette petite parenthèse, je citerai juste les Coors : « You’re forgiven, not forgotten ». 

PS : Ouais, c’était pas hyper fun comme article mais il fallait que ça sorte. Avec le cancer, je n’ai pas perdu que mes cheveux ou un sein, j’ai perdu des « amis » et sur le moment, j’ai été déçue, tellement déçue, blessée même…. Mais avec le recul et l’expérience que j’en ai eue, je vois bien que seuls les meilleurs sont restés ! Et c’est tout ce qui compte ! 🙂

 

 

Préparation – partie I

« Préparation » – n.f. – « Action de travailler à la réalisation future de quelque chose, de l’organiser à l’avance »

Après le diagnostic, la réception de mon PPS et la pose d’Albert, j’ai dû me préparer à tout un tas de choses. À la fois psychologiquement et physiquement.  Et parmi ces choses auxquelles je devais m’attendre dans l’immédiat, il y avait la chimiothérapie. Sans nécessairement être atteint d’un cancer, on a tous en tête ce à quoi la chimiothérapie est associée (parfois à tort, c’est vrai…. Mais comment blâmer ceux qui ne savent pas ?) : dans 99% des cas, on l’associe à la perte des cheveux, oui. Et bien sûr je ne déroge pas à la règle ; quand j’ai vu « chimiothérapie » écrit noir sur blanc sur mon protocole de soins, dans ma tête, l’association a été vite faite : je vais perdre mes cheveux…. (On est d’accord que c’est plutôt réducteur, car si le seul effet délétère était juste la perte des cheveux, je pense qu’on le vivrait quand même plutôt bien (enfin moi en tout cas), mais bon, quand c’est ta première fois, eh bien tu ne « sais » pas et tu te bases sur les croyances populaires).

Alors quelques jours avant de commencer la chimio, on m’avait prévenu de certains autres effets pour lesquels on te prescrit d’ailleurs des produits censés t’aider à combattre les dits-effets : les antiémétiques, les bains de bouche, les antidiarrhéiques….  (avouez que ça fait rêver !) Et parmi tout ça, j’avais aussi reçu une ordonnance pour une perruque  (pardon, une prothèse capillaire !) C’est donc là qu’on arrive à la « Préparation n° 1 ».

pre chemo cut
La 1ère coupe pré-chimio pour éviter l’hécatombe lors des premières chutes – je dois bien avouer que même si je suis habituée aux cheveux courts, j’en avais gros comme dirait l’autre…. 

La perte des cheveux….. Je ne vais pas vous faire ici l’apologie de la féminité associée aux cheveux etc. d’une parce que je n’y crois pas (je suis une grande fan des coupes garçonnes ! Il n’y a que pour mon mariage que je les ai laissés pousser, non sans mal et j’vais vous dire une chose : une fois rentrée de mon voyage de noces, donc on va dire 15 jours après mon mariage, j’ai tout coupé !) et de deux parce que je n’en ai pas envie (bah quoi ? C’est mon blog, si j’ai pas envie, je fais pas ! et pis c’est tout ! 😉) Bref. Donc, l’idée de perdre mes cheveux m’a trotté dans la tête mais sans plus, je dirais. Je n’étais pas angoissée à l’idée de les perdre mais à l’époque, je ne voulais pas être tête nue (et puis y avait pas encore Les Franjynes, Entrenoue etc.) Non – elles étaient pas là les copines qui font des super turbans (enfin si, une seule marque avait pu trouver grâce à mes yeux et c’était Foudres Turbans ♥) Mais à part les copines sus-mentionnées, rien de rien. Clairement, avant de me pencher sur la questions de la prothèse capillaire, j’ai quand même cherché ailleurs si une alternative un peu moins onéreuse et tout à fait portable (!) était envisageable. Et….. Non. Rien. Vous me trouverez peut-être difficile mais allez jeter un œil sur le site d’Oncovia (ou Comptoir de vie – rien que le nom, déjà…. moi ça me fait penser à une pub Roc Eclerc !), ou bien tapez simplement « turbans ou bonnets chimio », eh bien moi à 34 ans, j’ai pas été super méga emballée….. (non, je suis pas difficile, non, non, non….) Alors une fois avoir épluché tous ces sites, j’ai décidé d’aller voir de plus près à quoi ça ressemble une « prothèse capillaire » (en vrai, je dis toujours « perruque »). Donc, Internet est toujours mon ami – Google, « perruque chimio » – encore et toujours les mêmes sites. Sauf UN ! (au bout de la 4ème ou 5ème page quand même…) (et il était temps que je tombe dessus, car ça devenait sérieusement déprimant) (sauf si j’avais eu 70 ans) (mais j’en avais que la moitié) (donc je commençais à déprimer). Le site en question c’est Any d’Avray. Une mine d’or pour moi : des tas de coupes différentes, du court, du moins court, du long (des fois que l’envie me reprendrait !), du gris, du châtain, du blond, du blanc, du roux – et première impression qui s’est confirmée par la suite – ON DIRAIT DES VRAIS CHEVEUX !!!!! Ni une, ni deux, j’appelle pour prendre RDV – le 1er octobre, 5 jours avant la chimio, parfait ! Any d’Avray, ce n’est pas une boutique, mais un réseau de distributeurs spécialisés en produits capillaires qui distribuent – entre autres – cette marque. La boutique que j’ai repérée est à Mouvaux (dans la banlieue de Lille).  J’y entre pas forcément très à l’aise mais l’avantage de ce genre d’endroit, c’est que les personnes qui t’accueillent « savent » pourquoi tu viens. On me propose donc de patienter à l’étage le temps que ma conseillère soit disponible. Et là, j’ai commencé à flipper….. Ambiance glauque, des postiches partout, des regards inquisiteurs (la photo qui suit devrait vous mettre dans l’ambiance), des fausses têtes sans cheveux…. Bref, j’ai eu très envie de faire pipi (ça c’est la peur) et de partir en courant.

any davray
Si tu as vu « Je suis une légende », tu vois de quoi je parle…. Flippant !

Ma sauveuse est enfin arrivée et on a pu aller faire les essayages et l’idée de pouvoir peut-être essayer la perruque de mes rêves m’a vite fait oublier l’autre avec son regard de cinglée ! Car oui : j’avais repéré THE perruque sur leur site et j’espérais très très fort qu’ils l’aient en boutique.  Les cheveux de mes rêves, du glamour, du volume et un peu de longueur (autant en profiter vu le temps que j’allais mettre à les revoir pousser, mes cheveux !).

Alors, avant de lui en parler, elle a quand même voulu que j’essaye des modèles plus proches de ma couleur et coupe actuelles. Flop total ! Y avait toujours un truc qui n’allait pas : des fausses mèches, un mulet derrière, une frange trop courte, la texture du cheveu trop « fake ». Bref, pendant près d’une demi-heure, je faisais que répondre « ouais, bof ». Puis elle me dit « vous aviez peut-être repéré un modèle en particulier ? » Alléluia !!! Oui, Madame !!!! « Ah oui, ce n’est pas la même gamme…. » Ah oui, tiens, c’est vrai. C’est un léger détail…. Plus de 900 euros…. Une perruque « premium », anti-tout : anti-transpiration, anti-irritation, anti-poux, tout ! On peut l’essayer quand-même, dites, dites ? Et là…. « il n’y en a qu’une en boutique mais elle est réservée. On l’essaye quand même et si c’est ce que vous voulez, on la commandera ». Oui, oui, OUI ! (bon, faudra que je vende un rein avant, mais oui ! Un rein, un sein, je suis plus à ça près ;-))

essayage katia
Love at first sight ♥

Je suis tombée amoureuse de cette touffe….. J’avais l’impression d’être Sophie Marceau (ou quelqu’un avec des beaux cheveux !) – doux comme de la soie, légers, mieux que mes cheveux à moi ! La teinte, la coupe, absolument tout dans cette prothèse capillaire était parfait ! Sauf….. le prix ! 😦

J’en ai rêvé, j’en ai parlé (beaucoup trop !), tellement que mon cousin chéri a eu la brillante idée de créer un pot commun pour pouvoir me l’offrir ! ♥ Je ne remercierai d’ailleurs jamais assez toutes les personnes qui y contribué (encore merci ! ♥) Une fois mienne, et même si j’avais encore mes propres cheveux sur la tête, je me suis sentie rassurée, sereine pour affronter la suite, j’avais ma jauge de confiance en moi qui était remontée et ça, ça m’a fait un bien immense !

Je n’ai réellement commencé à la porter que quand j’ai commencé à perdre mes cheveux, après avoir tout rasé après la première chimio (objet d’un autre post, plus tard ;-)) 

Je me sentais belle, comme ça :

katia 1st time
On n’y voit que du feu, pas vrai ?! ♥

Mon barbu, lui, me voyait plutôt comme ça :

katia charles bronson
« Charles Bronson, avec nous ! » 

J’avoue, j’étais morte de rire ! Vous comprendrez donc pourquoi je l’ai tout naturellement appelée « Katia » 🙂

Katia, Albert, autant de nouveaux amis qui me permettaient d’appréhender plus sereinement l’avenir….  toujours avec une touche d’humour ! 😉

Albert, un ami qui nous veut du bien

diagnosis
Le diagnostic tant redouté….

Les jours qui ont suivi l’annonce du diagnostic « officiel », dans mon esprit, le souvenir est un peu moins net que le reste. Mais c’est simplement parce que la vie  continuait….et que pendant bien 15-20 jours, j’ai un peu « flotté » en dehors de mon corps ; je me suis laissée porter surtout.  Je me souviens avoir accusé le coup, avec mon barbu on a décidé d’y aller à fond et de faire tout ce qu’il faudrait pour y arriver.

Est venu alors le moment de l’annoncer aux proches (par SMS, c’était plus simple,  moins douloureux pour moi, peut-être plus pour eux mais pour moi, ça devait aller vite et je voulais contrôler la suite : décider moi-même de répondre ou pas aux éventuels messages de réponse, aux éventuelles questions qui suivraient, à l’absence de réaction de certaines personnes aussi….. (vaste réflexion qu’est la réaction à ce genre d’annonce, j’en parlerai dans un autre post car y a pas mal à dire là-dessus….)), puis l’annoncer à mon employeur. Là ça a été assez facile pour moi : « bah c’est pas bon, j’ai bien un cancer ».  J’ai continué à travailler, tant bien que mal quand on a en tête ce genre de chose et qu’on pense sans cesse à ce qui va nous arriver après…

Je me souviens avoir eu ma consultation avec la chir le 15 septembre, puis l’oncologue. Toutes deux se sont montrées plutôt humaines et ne m’ont pas seulement considérées comme un simple « 282660 », mais bien comme une jeune maman, une épouse que le cancer frappe d’un coup, sans prévenir quoi ! Elles ont tenu compte de mes inquiétudes certes mais aussi du fait que j’avais une très forte envie d’y aller, et de pas y aller par 4 chemins justement ! Je me souviens à quel point j’avais envie de commencer, là tout de suite. Dans ma tête, c’était : plus vite je commence, plus vite ce sera terminé ! Lors de la consultation avec l’oncologue le 20 septembre, j’ai reçu mon PPS. Késako ? Le PPS c’est le « Plan Personnalisé de Soins » que l’on reçoit en début de parcours et qui reprend le protocole complet, personnalisé donc, que l’on recevra, accompagné de tout un tas d’informations toutes plus utiles et flippantes les unes que les autres (j’ai notamment nommé la liste des « principaux effets indésirables »). Alors mon p’tit PPS à moi, c’est un traitement néo-adjuvant, c’est-à-dire que j’allais recevoir la chimiothérapie AVANT la chirurgie. Puis chirurgie, puis radiothérapie + Herceptin (thérapie ciblée). J’ai la « chance » d’avoir un cancer qui n’est pas hormono-dépendant, je vois donc que je ne recevrai pas d’hormonothérapie.  (À ce stade, je ne mesure pas encore la « chance » que j’ai, mais aux dires des médecins et spécialistes, c’est une veine… (ah oui ? Coooooooool…..)

J’ai eu quelques jours pour digérer un peu tout ça. Le PPS sur le coup, ça te reste un peu en travers de la gorge, comme un noyau de cerise qui passe par le mauvais trou. Puis, au bout de plusieurs vaines tentatives à essayer de t’en débarrasser, eh bien tu finis par l’avaler, sans broncher. C’est un peu la métaphore que j’ai envie d’utiliser pour mon protocole : je n’ai pas été dans le déni, mais je vous avoue que de voir sur le papier, noir sur blanc, ce qui allait se passer au cours des 12-15 prochains mois, ça a pas été facile à avaler justement. Mais j’y suis finalement allée, (presque) sans broncher.

J’ai continué la « vie normale » jusqu’au 29 septembre 2016. C’est ce jour-là que j’ai été mise en arrêt maladie. Et que j’ai rencontré Albert (oui, on y vient enfin !).

Albert. Il est pas vraiment grand, plutôt fin mais il a une grosse tête ronde. Et il s’est avéré être mon meilleur pote à partir de ce jour-là, mon « sauveur ». C’est grâce à lui que j’ai pu recevoir la chimio. (vous l’avez ?) Oui, Albert, c’est mon PAC (parce qu’Albert, le port-a-catheter !) (ooohhh qu’elle est drôle cette petite….) (on fait ce qu’on peut). 

Je vous raconte comment on a fait connaissance ? (âmes sensibles, s’abstenir….)

Le 29 septembre (un jeudi), j’ai RDV pour poser la « chambre implantable » comme ils l’appellent dans leur jargon. Moi, je suis bête et disciplinée, on me dit d’y aller, j’y vais.  Et pour UNE fois, je m’étais pas rencardée avant. Je savais juste qu’il s’agissait d’un petit boîtier qui serait posé sous la peau, sous anesthésie locale et que c’est par là qu’on piquerait pour administrer la chimio afin d’éviter d’abîmer les veines du bras. Point barre. J’y suis donc allée assez décontractée, avec mon barbu toujours. Une fois sur place, on me remet un petit fascicule avec des dessins et l’infirmière me demande si je sais ce qu’on va me faire. Euh, je crois que oui ?Et là, j’ai regardé les dessins…… Ah, mais attendez, moi j’ai pas signé pour ça ! Déjà, c’est quoi ce tuyau ? Et pourquoi le tuyau remonte dans le cou du Monsieur, là ? C’est. Quoi. Ce. Truc ? Je commence tout doucement à me sentir moins décontract’. Puis arrive mon tour. Jusque là, j’étais dans une petite salle, avec d’autres malades qui venaient également soit pour la pose, ou pour la « dépose » (enfin, pour se le faire retirer quoi). Donc, allez, bisou au barbu, à tout à l’heure. On me prévient que l’intervention dure une trentaine de minutes et qu’ensuite, je ressors, fraîche comme la rosée, avec mon petit boîtier prêt à l’emploi. OK…. Je revêts cette magnifique blouse chirurgicale et j’entre au bloc. Les deux infirmières de bloc sont charmantes, très douces, y en a même une qui ressemble à Céline Dion (ils ont dû le faire exprès, tout ça pour faire mieux passer le truc !). Je m’installe, on me place le champ stérile au-dessus du visage et on me dit de tourner la tête du côté opposé. Je commence vraiment à me demander comment ils vont faire… (et je suis claustro ; avec ce truc qui m’empêche de voir, rien ne va plus). Puis arrive le chirurgien (l’infirmière me l’avait vendu comme un beau gosse, avec des yeux bleu azur, bah j’ai rien vu avec leur champ !) (encore une technique pour bien faire passer la pilule aussi, ils sont malins au COL….) Allez, on y va. Première piqûre pour anesthésier, bon. Et tout en faisant cela, il m’explique qu’il va inciser ici, au niveau du thorax, puis faire un trou dans ma jugulaire, puis blah blah blah….. Moi je suis déjà loin, j’entends plus ses explications. Je n’ai entendu que « trou dans la veine jugulaire ». La jugulaire, c’est bien la veine où les vampires aiment bien mordre ? Celle qui gicle du sang partout dans les films ??!!! Vraiment, à cet instant, j’ai cru qu’ils avaient posé le champ stérile pour m’éviter de me retrouver pleine de sang partout…. Je me voyais déjà repeindre complètement le bloc. J’ai finalement recouvré mes esprits quand je l’ai senti appuyer très fort sur mon cou et mon thorax et que je lui ai dit « mais vous me faites mal ! ». Putain, oui il me faisait mal ! J’avais l’impression qu’il m’enfonçait un truc 50 fois plus gros que le trou qu’il avait fait, ou alors comme quand tu essaies d’insérer un cube dans un trou triangulaire. Je sentais tout ! Et lui qui répond « Mais vous devez pas sentir ! Je vous refais une piqûre ! »….. Re-piqûre. Puis là, j’entends qu’y a un « problème », « mauvais afflux sanguin ». Je me suis retrouvée la tête en bas en moins de 2 minutes : ils ont fait pivoter la table vers le bas pour que l’afflux sanguin se fasse mieux. Moi je commençais à voir 36 chandelles…. Au bout de longues minutes (au total 1h30, pour une intervention qui est censée durer 30 minutes….) (tu m’étonnes que le barbu commençait à s’inquiéter !), hop, c’est bon Madame, c’est terminé, on vous redresse. Bah vous rirez, mais mon premier réflexe, après avoir mis plusieurs minutes à avoir les yeux en face des trous, ça a été de vérifier s’il n’y avait pas du sang partout…. (je regarde trop de films où ça gicle de partout, c’est de ma faute…!).

Et puis là, assise sur le bord de la table, avec les 2 infirmières qui m’ont ramené un jus d’orange et un biscuit sec, j’ai craqué. J’ai pleuré comme jamais j’avais pleuré depuis le diagnostic. Je me suis liquéfiée (mais pas dans mon sang, ouf !). J’ai évacué tout ce qui était resté à l’intérieur depuis un mois. Je suis bien restée comme ça, à trembler de spasmes comme Philippe Bouvard pendant 5 minutes…. Et puis j’ai dit à l’infirmière « ce qui me fait du bien là maintenant, c’est que vous ressemblez à Céline Dion ». On a ri toutes les 3. Et je suis retournée retrouver mon barbu (le pauvre, il se demandait vraiment quoi, ne me voyant pas revenir comme les autres patients !).  La douleur post-op s’est réveillée le lendemain.

Le lendemain, j’étais seule à la maison. Face à moi-même, face à la maladie, aux premiers stigmates. Et j’ai re-pleuré. Puis j’ai remercié Albert et je nous ai promis que tous les deux, on y arriverait…. !

pac